Um chaveiro de 67 anos conseguiu na Justiça o fornecimento gratuito do medicamento Rituximabe pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, nesta segunda-feira (7), celebrou a remissão do lúpus após três anos de tratamento. Saulo Negreiros nasceu no Seringal Silêncio, em Boca do Acre, e há 30 anos trabalha como chaveiro em Rio Branco. Ele é dono do Universo das Chaves, empreendimento montado no Mercado do Bosque que sustenta a família e onde divide a rotina com os filhos.

Os primeiros sintomas apareceram em 2018, com manchas escuras na perna, nas costas e no pescoço, além de um problema na língua. O primeiro médico procurado, um clínico geral, atribuiu o quadro a alergia e chegou a culpar o cigarro e a covid, sem solicitar exames. “Ele falou tudo, menos o que realmente era. Aí nem voltei mais nesse médico”, contou Saulo.

Uma segunda consulta, também com clínico geral, trouxe uma bateria de exames e o diagnóstico de tuberculose, motivado pelo inchaço de uma glândula no braço. O paciente duvidou do resultado por não apresentar tosse, mas seguiu o tratamento indicado. “O tratamento, esse sim foi me matando devagarzinho. Todo dia eu morria um pouco”, relatou. Quando tentou interromper a medicação, foi orientado a mantê-la, sob risco de precisar recomeçar o processo.

O quadro se agravou. A perna direita inchou e escureceu, e Saulo passou a sentir falta de ar e alterações no ritmo cardíaco. Exames identificaram derrame pleural e pressão no pulmão. Um cardiologista o encaminhou a outro especialista após localizar uma lesão no coração. Posteriormente, um novo profissional atribuiu o crescimento das glândulas a um câncer e indicou a remoção do conteúdo do inchaço no braço, além de novas medicações. Os corticoides prescritos nesse período, no entanto, descompensaram a diabetes do paciente e provocaram outras complicações.

O filho Andrey Negreiros descreve o período como um dos mais difíceis da família. “Ele estava tão debilitado que falava todo dia que estava morrendo e foram palavras que me marcaram muito”, disse. Segundo ele, a doença afetou a rotina financeira, física e mental de todos. “Tivemos que moldar a rotina, a casa, o trabalho e o cuidado para lutar pela vida do meu pai.”

Em 2022, já com o quadro debilitado, Saulo foi internado e passou por uma biópsia dos rins, analisada por um laboratório de Belo Horizonte. O resultado apontou lúpus em estágio avançado, com os rins próximos da falência e risco de hemodiálise. Segundo a família, a demora no diagnóstico correto se deve à baixa incidência da doença em homens, já que cerca de 90% dos casos de lúpus ocorrem em mulheres, numa proporção aproximada de um caso masculino para cada dez femininos.

Os exames foram levados à reumatologista Adriana Marinho, responsável por indicar o Rituximabe, medicamento aprovado para tratamento oncológico e usado de forma off-label no caso de lúpus. Cada ampola custava R$ 9 mil na época, com quatro doses necessárias para completar um ciclo, repetido a cada seis meses. “A partir daí, a gente começou a se endividar”, afirmou Andrey.

Apesar do custo, a resposta ao tratamento foi rápida. “Mas desde a primeira dose, já senti um alívio. Com dois meses, a melhora foi visível. As manchas foram sumindo, foi desinchando e me tirou o cansaço. O remédio me deu uma nova vida”, testemunhou Saulo. Para custear a continuidade do tratamento, a família recorreu a empréstimos e à venda de bens antes de procurar a Defensoria Pública, depois que a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) negou o fornecimento por o fármaco não integrar as diretrizes terapêuticas da doença.

Cinco meses depois, o Tribunal Pleno Jurisdicional do Tribunal de Justiça do Acre (TJAC) julgou o mandado de segurança e concedeu, por unanimidade, o direito ao tratamento pelo SUS. Desde então, o Estado fornece o medicamento a cada seis meses. “O tratamento tem sido um sucesso. Isso é uma dose de vida, foi o melhor remédio que já existiu para mim. Já são três anos de tratamento e ele me dá uma sobrevida muito grande, me tirou todas as dores das articulações. Inclusive, no ciclo passado, a médica falou que a doença estava entrando em remissão”, comemorou Saulo.

A remissão corresponde à fase em que os sinais e sintomas diminuem de forma expressiva ou desaparecem dos exames após o tratamento. Saulo afirma ter consciência de que o lúpus não tem cura e trata o remédio como paliativo. “Estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, concluiu.

O procedimento de infusão do medicamento dura cerca de três horas e hoje é realizado integralmente pelo SUS. “Foi uma luta conseguir o remédio, juntar documentação, correr atrás de tudo. Mas hoje todo o tratamento é pelo SUS. Isso foi um fator fundamental para a sobrevida do meu pai. Se ele tá aqui, se ele tá melhor, se ele tá andando, se ele tá conversando, se ele tá aproveitando a vida dele, toda essa superação é por conta do SUS, por isso é muito importante procurar os direitos, porque a Justiça funciona”, afirmou Andrey.