A família dos irmãos Pedro e Tiago, moradores do Acre, iniciou uma campanha para arrecadar R$ 5,2 milhões (cerca de US$ 1 milhão) e garantir a participação dos meninos em um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos. Os dois foram diagnosticados com Distrofia Muscular tipo cintura membros 2C, doença genética rara, progressiva e degenerativa.

Pedro, nascido em 2013, teve o diagnóstico investigado a partir de suspeita de miopatia, com elevação de CK, hipotonia e fraqueza muscular. O irmão mais novo, Tiago, nascido em 2018, foi diagnosticado depois, na investigação da mesma variante identificada na família.

A condição provoca perda gradual da força muscular e pode comprometer o coração e os pulmões. O diagnóstico de Pedro foi confirmado quando ele tinha quatro anos e, pouco depois, a família descobriu que Tiago também apresentava a doença. Atualmente, Pedro tem perda muscular mais avançada e já não consegue realizar atividades como correr ou brincar.

O tratamento é uma terapia gênica desenvolvida especificamente para a mutação genética dos irmãos e, segundo a família, apresentou cerca de 90% de melhora na função muscular nas primeiras crianças tratadas. O estudo concluiu a primeira fase e agora inicia uma nova etapa, com apenas quatro vagas disponíveis para o mundo todo. O procedimento precisa ser feito nos Estados Unidos, onde fica a instituição responsável pela pesquisa.

A mãe dos meninos, Fabiula Fleming, afirmou que a maior dificuldade é reunir o valor dentro do prazo exigido pelo estudo. “Durante todos esses anos, aprendemos a cuidar dos nossos filhos sem nenhuma perspectiva de tratamento. Agora, pela primeira vez, existe uma esperança. A nossa maior dificuldade é conseguir arrecadar um valor tão alto em pouco tempo para que eles não percam essa oportunidade única”, declarou. Sem o tratamento, a expectativa médica é de que os irmãos percam a capacidade de andar ainda na infância.

A campanha recebe doações pela chave Pix milagrepedroetiti@gmail.com e por uma vaquinha online no site Vakinha. A família também pede o compartilhamento da iniciativa nas redes sociais para ampliar o alcance da mobilização.

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